v\:* {behavior:url(#default#VML);} o\:* {behavior:url(#default#VML);} w\:* {behavior:url(#default#VML);} .shape {behavior:url(#default#VML);} Normal 0 false false false false EL X-NONE X-NONE MicrosoftInternetExplorer4 /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Κανονικός πίνακας"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-qformat:yes; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin-top:0cm; mso-para-margin-right:0cm; mso-para-margin-bottom:10.0pt; mso-para-margin-left:0cm; line-height:115%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-fareast-language:EN-US;}
Άκουσα μια πολύ ενδιαφέρουσα εκπομπή σήμερα στο www.flash.gr σχετικά με μια σπάνια ασθένεια την οποία λίγοι γνωρίζουν και που καλά είναι να μάθουμε για αυτήν όλοι.
Ο βασικός τρόπος πρόληψης είναι η ενημέρωση και ο προγεννητικός έλεγχος και δυστυχώς στην Ελλάδα υπάρχει 1 γιατρός για 400 ασθενείς!!!!! στο Αγία Σοφία, Αθήνα
Κυστική ίνωση
Από τη Βικιπαίδεια, την ελεύθερη εγκυκλοπαίδεια
Η κυστική ίνωση (αγγλ. cystic fibrosis) ή αλλιώς ινοκυστική νόσος αποτελεί το πιο διαδεδομένο κληρονομικό νόσημα στην λευκή φυλή. Περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά εκτιμάται ότι γεννιούνται κάθε χρόνο στην Ελλάδα με κυστική ίνωση, ενώ το 4-5% του πληθυσμού θεωρείται ότι είναι φορείς.
Γενετική της νόσου
Διασταύρωση φορέων του γονιδίου της νόσου
Η κυστική ίνωση μεταβιβάζεται με αυτοσωμικό υπολειπόμενο τρόπο κληρονόμησης στους απογόνους. Προκαλείται από μία ποικιλία μεταλλάξεων στο γονίδιο του ρυθμιστή της διαμεμβρανικής αγωγιμότητας της κυστικής ίνωσης (CFTR), το οποίο βρίσκεται στο έβδομο χρωμόσωμα. Το γονίδιο αυτό κωδικοποιεί μια ρυθμιστική πρωτεΐνη (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), η οποία ελέγχει την διέλευση χλωρίου διαμέσου των μεμβρανών των επιθηλιακών κυττάρων διαφόρων οργάνων του σώματος όπως των πνευμόνων, του παγκρέατος, των ιδρωτοποιών αδένων και του εντέρου. Μεταλλάξεις στο γονίδιο προκαλούν μειωμένη παραγωγή ή λειτουργικότητα της πρωτεΐνης με αποτέλεσμα στο επιθήλιο των προσβαλλομένων οργάνων να παράγεται παχύρρευστη κολλώδης βλέννα η οποία αποφράσσει τους πόρους των αδένων με συνέπεια την προοδευτική καταστροφή του ιστού των οργάνων (ίνωση) και την τελική ανεπάρκεια τους.
Συμπτώματα
Κλινικά συμτώματα της κυστικής ίνωσης
Τα συμπτώματα πρωτοεμφανίζονται μέσα στον πρώτο χρόνο της ζωής, αλλά μπορεί να εμφανιστούν και αργότερα στην παιδική ηλικία. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλει.
Τα συμπτώματα του αναπνευστικού συστήματος είναι ο επίμονος βήχας, ο συριγμός, η δύσπνοια καθώς και οι επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις του θώρακα που προκαλούν βλάβη στους πνεύμονες.
Όσον αφορά στα γαστρεντερικά συμπτώματα διακρίνουμε τον υποσιτισμό, που οδηγεί σε μικρή σωματική ανάπτυξη και χαμηλή αύξηση του βάρους (ακόμη και αν ο ασθενής έχει καλή όρεξη και τρώει πολύ, καθώς το πρόβλημα εντοπίζεται στην χώνεψη και την απορρόφηση των τροφών), διογκωμένη κοιλιά, δυσκοιλιότητα και μεγάλα σε μέγεθος λιπαρά κόπρανα με έντονη κακοσμία.
Επιπλέον συμπτώματα είναι οι επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις των ιγμορείων, οι πολύποδες που σχηματίζονται στη μύτη, ανδρική στειρότητα, βλάβη του ήπατος που μπορεί να οδηγήσει σε κίρρωση, διαβήτης, παγκρεατίτιδα (φλεγμονή του παγκρέατος), πρόπτωση του ορθού, οστεοπόρωση (λέπτυνση των οστών) που εμφανίζεται λόγω κακής απορρόφησης ορισμένων τροφών και ιδίως της βιταμίνης D, η οποία είναι αναγκαία για τη διατήρηση υγιών οστών και η πολύ αλμυρή γεύση που έχει ο ιδρώτας.
Διάγνωση
Δάκτυλα ατόμου με κυστική ίνωση
Η διάγνωση της κυστικής ίνωσης πραγματοποιείται με τρεις κυρίως τρόπους:
α) με εξέταση ιδρώτα: Ο γιατρός μπορεί να προγραμματίσει εξέταση ιδρώτα αν υποψιάζεται κυστική ίνωση από τα υπάρχοντα συμπτώματα. Αυτή η εξέταση μετρά την ποσότητα του άλατος (χλωριούχο νάτριο ) στον ιδρώτα του δέρματος. Τα άτομα με κυστική ίνωση έχουν αφύσικα υψηλά επίπεδα άλατος στον ιδρώτα. Τα επίπεδα του νατρίου υπερβαίνουν τα 60 mmol/l και του χλωρίου υπερβαίνουν τα 70 mmol/l σε ένα δείγμα ιδρώτα.
β)με γενετική εξέταση: Η γενετική εξέταση μπορεί να επιβεβαιώσει τη διάγνωση. Λαμβάνονται μερικά κύτταρα είτε από το εσωτερικό του μάγουλου είτε από μια εξέταση αίματος και ελέγχονται για τον εντοπισμό του γονιδίου της κυστικής ίνωσης.
γ)με έλεγχο: Στις μέρες μας όλα τα νεογέννητα ελέγχονται για κυστική ίνωση. Λαμβάνεται δείγμα με ένα μικρό τσίμπημα στην φτέρνα, περίπου την έκτη ημέρα μετά την γέννηση. Αυτό μπορεί να εντοπίσει μια χημική ουσία, που ονομάζεται immunoreactive trypsinogen, που είναι υψηλή σε βρέφη με κυστική ίνωση. Αν βρεθεί υψηλή, τότε γίνεται εξέταση ιδρώτα και γενετική εξέταση για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση. Αυτός ο έλεγχος θεωρείται σημαντικός, διότι όσο νωρίτερα γίνεται η διάγνωση, τόσο πιο γρήγορα μπορεί να αρχίσει η θεραπεία, η οποία βελτιώνει τις προοπτικές εξέλιξης της νόσου (πρόγνωση).
Θεραπεία
Η θέση του CFTR γονιδίου στο χρωμόσωμα 7
α)Φυσιοθεραπεία και άσκηση: Η τακτική φυσιοθεραπεία στο στήθος είναι πολύ σημαντική. Αυτό βοηθά στον καθαρισμό των αναπνευστικών οδών από την παχύρρευστη βλέννα. Ο φυσιοθεραπευτής δείχνει συνήθως στους γονείς πώς να το κάνουν αυτό στα παιδιά τους. Πρόκειται για ένα ειδικό τρόπο με σταθερά ελαφρά χτυπήματα στο στήθος, ενώ το παιδί είναι ξαπλωμένο μπρούμυτα ώστε να εξωθηθεί η βλέννα και τα πτύελα προς τα έξω και να αποβληθούν από τον οργανισμό με τον βήχα. Αυτή η φυσιοθεραπεία του στήθους, συνήθως γίνεται δύο φορές την ημέρα αλλά μπορεί να γίνεται περισσότερες φορές αν υπάρχει λοίμωξη στον θώρακα.Είναι επίσης σημαντικό να ενθαρρύνονται τα παιδιά να ασκούνται και να είναι όσο πιο ενεργά και σε όσο το δυνατόν καλύτερη φυσική κατάσταση . Γι αυτόν τον λόγο , ενθαρρύνονται τα σπορ και τα παιχνίδια.
β)Αντιβιοτικά και αντιμυκητικά: Η χορήγηση αντιβιοτικών είναι ο βασικός τρόπος θεραπείας. Πολλά παιδιά με κυστική ίνωση, λαμβάνουν αντιβιοτικά τακτικά και για μακρά χρονική διάρκεια. Η δόση αυξάνεται και / ή χορηγούνται άλλα είδη αντιβιοτικών όταν αναπτύσσεται μια λοίμωξη στο στήθος. Διάφορα βακτήρια μπορούν να προκαλέσουν λοιμώξεις και τα αντιβιοτικά που επιλέγονται εξαρτώνται από τα βακτήρια που βρέθηκαν σε δείγματα πτυέλων. Συχνά απαιτείται η ενδοφλέβια χορήγηση αντιβιοτικών για σοβαρές λοιμώξεις που δεν ελέγχονται με αντιβιοτικά δισκία.
γ)Εισπνεόμενα φάρμακα: Εισπνεόμενα βρογχοδιασταλτικά φάρμακα χορηγούνται για να ανοίξουν τις αναπνευστικές οδούς. Ένα τέτοιο φάρμακο είναι η σαλβουταμόλη. Αυτό είναι παρόμοιο με τη θεραπεία που χρησιμοποιείται για το άσθμα.
δ)Dornase άλφα: Το Dornase άλφα είναι ένα φάρμακο που δίνεται με εκνεφωτή σε ορισμένες περιπτώσεις. Βοηθά να κάνει την παχύρρευστη βλέννα πιο λεπτόρρευστη και καθιστά ευκολότερη την απόχρεμψή της με τον βήχα, απαλλάσσοντας έτσι από τη βλέννα τις αναπνευστικές οδούς. Αυτό μπορεί να μειώσει τον αριθμό των λοιμώξεων του πνεύμονα και να συμβάλει στη βελτίωση της λειτουργίας των πνευμόνων.
ε)Οξυγόνο: Τα άτομα με προχωρημένη νόσο των πνευμόνων μπορούν να επωφεληθούν από την χορήγηση οξυγόνου, ιδιαίτερα τη νύχτα.
ζ)Κατάλληλη διατροφή: Τα ένζυμα που απαιτούνται για την πέψη των τροφών, είναι μειωμένα σε μεγάλο βαθμό στα περισσότερα άτομα με κυστική ίνωση. Ως εκ τούτου τα παιδιά με κυστική ίνωση χρειάζονται δίαιτα υψηλής περιεκτικότητας σε λίπη και υδατάνθρακες. Η διαιτολόγος θα δώσει συνήθως λεπτομερείς συμβουλές. Μπορεί επίσης να χρειαστούν συμπληρώματα διατροφής και ποτών , υψηλής ενεργειακής αξίας. Επιπλέον, χρειάζονται συμπληρώματα βιταμινών καθώς πολλές βιταμίνες των τροφών, δεν απορροφώνται πολύ καλά.Στις περισσότερες περιπτώσεις απαιτούνται συμπληρώματα ενζύμων για να βοηθήσουν στην αφομοίωση των τροφών (αντικαθιστούν τα ένζυμα που κανονικά προέρχονται από το πάγκρεας ) και πρέπει να λαμβάνονται κάθε φορά που ο ασθενής λαμβάνει τροφή, που σημαίνει λήψη πολλών δόσεων κάθε μέρα.
Επιπλέον θεραπείες της κυστικής ίνωσης είναι:
• Έλλειψη αλάτων μπορεί να εμφανιστεί σε ζεστό καιρό και μπορεί να χρειαστεί λήψη σχετικών συμπληρωμάτων . • Σε ορισμένες περιπτώσεις εμφανίζονται ηπατικά προβλήματα και μπορεί να απαιτηθούν εξειδικευμένες θεραπείες ήπατος. • Εάν εμφανιστεί διαβήτης συνήθως απαιτεί θεραπεία με ινσουλίνη. • Μερικές φορές αναπτύσσονται πολύποδες στη μύτη, που μπορούν να αντιμετωπιστούν με σταγόνες στεροειδών και ρινικά σπρέι. • Η παλινδρόμηση οξέων από το στομάχι στον οισοφάγο , είναι συνηθισμένο πρόβλημα και μπορεί να αντιμετωπιστεί με φάρμακα που μειώνουν την οξύτητα των στομαχικών υγρών. • Η δυσκοιλιότητα είναι αρκετά συχνή και ενδέχεται να απαιτήσει την λήψη καθαρτικών σε τακτική βάση. • Όλα τα άτομα με κυστική ίνωση πρέπει να κάνουν τα εμβόλια ρουτίνας και επίσης να κάνουν ανελλιπώς τα ετήσια εμβόλια για την πρόληψη της γρίπης και του πνευμονιόκοκκου, που βοηθάει στην πρόληψη της πνευμονίας που προκαλείται από αυτό το βακτήριο. • Η μεταμόσχευση πνεύμονα ή καρδιάς / πνεύμονα μπορεί να είναι μια επιλογή σε ορισμένες περιπτώσεις αν η κατάσταση των πνευμόνων επιδεινωθεί σοβαρά.
Νεότερες θεραπείες αναπτύσσονται και διερευνάται η αποτελεσματικότητά τους και αν διαπιστωθεί ότι είναι επιτυχείς , θα χρησιμοποιηθούν ευρύτερα στο μέλλον. Για παράδειγμα: • Γονιδιακή θεραπεία. Αυτό συνεπάγεται τη χρήση ενός εισπνεόμενου σπρέι για την προώθηση στους πνεύμονες κανονικών αντιγράφων (μη ελαττωματικών) του γονιδίου κυστικής ίνωσης. • Φαρμακευτικές ουσίες , οι οποίες μπορούν να διορθώσουν την ανωμαλία άλατος και να ρυθμίσουν τα υγρά των κυττάρων ώστε να μην καθίστανται παχύρρευστες η βλέννα και οι άλλες εκκρίσεις, που δημιουργούνται στους πνεύμονες και σε άλλα όργανα. • Νέες μέθοδοι για τη βελτίωση της δράσης των ήδη εφαρμοζομένων θεραπειών βρίσκονται σε στάδιο ανάπτυξης.
Πρόληψη
Οι υποψήφιοι γονείς κατά τον προγεννητικό έλεγχο υποβάλλονται σε γονιδιακή εξέταση ινοκυστικής νόσου. Οι πιθανότητες να γεννηθεί παιδί με κυστική ίνωση από γονείς που είναι φορείς (και οι δύο) είναι μία στις τέσσερις.
Πηγές - Βιβλιογραφία
- Βασικές αρχές ιατρικής γενετικής Michael Connor- Malcolm Ferguson-Smith
www.lung.gr [1]
Pubmed
Medline
Τι είναι η Κυστική Ίνωση;
Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονίδιου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά σημαντικά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.
Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων από διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή του ιστού πολλών οργάνων (ίνωση) και την ανεπάρκεια αυτών.
Κατά κύριο λόγο πλήττονται οι πνεύμονες, γιατί το αναπνευστικό σύστημα των ασθενών, αποικίζεται μόνιμα, από μικρή κιόλας ηλικία, από το μικρόβιο της ψευδομονάδας και του σταφυλόκοκκου, με τελική κατάληξη την αναπνευστική ανεπάρκεια και το θάνατο.
Επίσης, το 90% των πασχόντων παρουσιάζει εκ γενετής βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια λόγω της μειωμένης ή μηδαμινής παραγωγής των απαιτούμενων, για την πέψη των τροφών, ενζύμων με αποτέλεσμα την δυσαπορρόφηση των τροφών, γεγονός που οδηγεί σε κακή θρέψη του ασθενούς και γενικότερα σε κακουχία και ευάλωτο του οργανισμού σε απλές και καθημερινές λοιμώξεις. Άλλα όργανα που πλήττονται επίσης από την πάθηση είναι το ήπαρ (κίρρωση) και η καρδιά (δημιουργία πνευμονικής καρδίας, καρδιακή ανεπάρκεια), υπάρχει εμφάνιση ρευματοειδούς αρθρίτιδας, οστεοπόρωσης και οστεοπενίας από πολύ μικρή ηλικία, κάποιες φορές μάλιστα, ο ασθενής παρουσιάζει σακχαρώδη διαβήτη, παρατηρείται στειρότητα στη συντριπτική πλειοψηφία των ανδρών και δυσκολία σύλληψης αλλά και αποθάρρυνση μιας πιθανής εγκυμοσύνης στις γυναίκες λόγω της κακής αναπνευστικής τους κατάστασης. Ακόμα, εμφανίζονται επανειλημμένα βλάβες και σε διάφορα όργανα π.χ. πολύποδες στις ρινικές κοιλότητες, ιγμορίτιδα, ειλεός κ.α.
Ο μέσος όρος ηλικίας των ασθενών έχει αυξηθεί σημαντικά την τελευταία δεκαετία, σύμφωνα και με τη Βορειοαμερικανική και ευρωπαϊκή μονογραφή των αντίστοιχων εταιριών Κυστικής Ίνωσης, και πλησιάζει τα τριάντα (30) έτη, δεδομένου ότι το 95% των ασθενών καταλήγει σε βαριά αναπνευστική ανεπάρκεια και θάνατο σε πολύ νεαρή ηλικία. Ορισμένες φορές μάλιστα, στα τελικά στάδια της νόσου, αν το επιτρέπει η γενικότερη κατάστασή του ασθενούς με τη σχετική σύμφωνη γνώμη των ειδικών ιατρών, προτείνεται, ως μόνη λύση πια, η μεταμόσχευση πνευμόνων και καρδιάς, εφόσον φυσικά υπάρξει ιστοσυμβατότητα και βρεθεί ο κατάλληλος δότης.
Στην Ελλάδα, σήμερα, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση ξεπερνούν τους 800 από τους οποίους 300 άτομα περίπου έχουν ήδη ενηλικιωθεί, ενώ υπάρχουν πολλά άτομα που παραμένουν ακόμα αδιάγνωστα, κυρίως λόγω της άγνοιας των περισσότερων γιατρών σχετικά με την συγκεκριμένη πάθηση και τις εκδηλώσεις της. Οι Έλληνες φορείς του παθογόνου γονιδίου υπολογίζονται τουλάχιστον σε 500.000, δεδομένου του εξαιρετικά υψηλού ποσοστού εμφάνισης του υπολειπόμενου γονιδίου που ανέρχεται στο 5 – 6% του συνολικού πληθυσμού, δεύτερο σε συχνότητα εμφάνισης μετά την Μεσογειακή αναιμία. Ας σημειωθεί ωστόσο, ότι ετησίως στη χώρα μας γεννιούνται περισσότερα από 40 παιδιά που νοσούν από τη συγκεκριμένη πάθηση, καθώς επίσης ότι η συχνότερη γονιδιακή μετάλλαξη που παρατηρείται στον ελλαδικό χώρο είναι η χαρακτηριζόμενη ως «ΔF 508», η οποία θεωρείται από τις βαρύτερες σε συμπτωματολογία μεταλλάξεις.
Τι ισχύει στην Ελλάδα, τι ισχύει στο εξωτερικό:
Είναι γεγονός πλέον και παγκοσμίως παραδεκτό ότι μόνο με τη σωστή και την οργανωμένη ιατρική παρακολούθηση των ασθενών από οργανωμένα κέντρα αντιμετώπισης της νόσου, που λειτουργούν με ειδική ομάδα πλαισιωμένη από, εξειδικευμένους πάνω στην πάθηση, ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων (Cf team) και έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό που είναι γνώστες του συγκεκριμένου αντικειμένου, μπορεί να βελτιωθεί τόσο η ποιότητα ζωής των ασθενών, όσο και να επιτευχθεί η βελτίωση της υγείας τους, η καλύτερη πρόγνωση και η μακρότερη επιβίωση τους. Λαμβανομένου, μάλιστα, υπόψη του γεγονότος ότι, το 95% της νοσηρότητας και της θνητότητας των ασθενών σχετίζεται με το αναπνευστικό σύστημα, είναι εύκολα αντιληπτό γιατί η παρακολούθηση και αντιμετώπιση των ενηλίκων ασθενών πρέπει να γίνεται από ιατρό ενηλίκων και κατά κύριο λόγο από πνευμονολόγο με εξειδικευμένες γνώσεις πάνω στο αντικείμενο και με διάθεση να παράσχει ό,τι επιβάλλεται για την βελτίωση της κλινικής εικόνας του ασθενούς.
Αποτελεί αναμφισβήτητο γεγονός ότι είναι πλέον για την Ελλάδα και ειδικά για τη Βόρεια Ελλάδα επιτακτική η ανάγκη δημιουργίας ανεξάρτητης ειδικής μονάδας, εξειδικευμένου κέντρου Κυστικής Ίνωσης αντιμετώπισης των ασθενών, όπως συμβαίνει και σε όλα τα προηγμένα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης και στις Η.Π.Α.
Ας σημειωθεί ότι ένα ειδικό κέντρο, σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα, τις εκθέσεις της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας και της Ευρωπαϊκής Ιατρικής Εταιρίας Κυστικής Ίνωσης, περιλαμβάνει:
• Ιατρούς εξειδικευμένους στην Κυστική Ίνωση (πνευμονολόγους ή παιδοπνευμονολόγους, ανάλογα).
• Φυσιοθεραπευτή εξειδικευμένο στη θεραπεία των ινοκυστικών ασθενών (βρογχική παροχέτευση, αναπνευστικές ασκήσεις).
• Νοσηλευτικό προσωπικό με εμπειρία στη νόσο.
• Νοσηλευτή-τρια συντονιστή (coordinator) που συντονίζει την παρακολούθηση του ασθενούς μεταξύ του νοσοκομείου και του σπιτιού και επιβλέπει την κατ’ οίκον νοσηλεία του ασθενούς, όταν αυτή γίνεται.
• Συνεργασία με ιατρούς με εμπειρία στην Κυστική Ίνωση διαφόρων ειδικοτήτων (π.χ. γαστρεντερολόγων, ωτορινολαρυγγολόγων, γυναικολόγων, ορθοπεδικών κ.α.)
• Διαιτολόγο.
• Ψυχολόγο-κοινωνικό λειτουργό.
• Γραμματέα για την καταγραφή των ασθενών.
Σημειωτέον ότι στην Ελλάδα δεν υπάρχει κανένα ανεξάρτητο κέντρο με την παραπάνω μορφή. Το μοναδικό αναγνωρισμένο, για παιδιά, τμήμα ινοκυστικής νόσου που λειτουργεί στο νοσοκομείο παίδων «Αγία Σοφία», δεν έχει την προαναφερόμενη σύνθεση, χωρίς να απέχει πάρα πολύ από αυτήν. Όσον αφορά τους ενήλικες, που είναι περίπου το 1/3 του συνολικού αριθμού των ασθενών και διαρκώς αυξάνονται, υπάρχει ελάχιστη υποδομή σε εντελώς μεμονωμένη βάση, αποκλειστικά βασιζόμενη στο φιλότιμο και στις ατομικές προσπάθειες και πρωτοβουλίες των ιατρών, οι οποίοι εργάζονται σε διαφορετικά νοσοκομεία των Αθηνών, χωρίς καμία κρατική υποστήριξη.
Στη δε Θεσσαλονίκη, υπάρχουν μόνο δύο πανεπιστημιακοί γιατροί, παιδίατροι, εξειδικευμένοι σε θέματα γαστρεντερολογίας και πνευμονολογίας ο καθένας, που ασχολούνται επί χρόνια με την πάθηση, σε συνεργασία με ορισμένους παιδίατρους της κλινικής τους.
Παρόλ’ αυτά, ακόμα και σήμερα δεν έχει ιδρυθεί ή αναγνωριστεί κέντρο Κυστικής Ίνωσης για τα παιδιά σε κανένα νοσοκομειακό ίδρυμα της Θεσσαλονίκης.
Ωστόσο, για τους ενήλικες ασθενείς της Βορείου Ελλάδας, προς το παρόν, δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη, ούτε και αντιμετώπιση πέρα από διαρκείς υποσχέσεις για επίλυση των προβλημάτων.
Αυτή η κατάσταση έχει ως αποτέλεσμα, οι ενήλικοι πάσχοντες που ζουν στη Β. Ελλάδα να μην τυχαίνουν συστηματικής και οργανωμένης ιατρικής φροντίδας, αφού οι παιδιατρικές κλινικές δεν δύνανται να τους παρακολουθούν και να τους νοσηλεύουν λόγω ηλικίας, ενώ αρκετοί από αυτούς αναγκάζονται να δαπανούν εξ ιδίων, για την παρακολούθησή και τη νοσηλεία τους από τους δύο εξειδικευμένους ιατρούς ενηλίκων που εργάζονται σε νοσοκομεία της Αθήνας. Είναι αυτονόητο φυσικά, ότι αυτή η αβέβαιη κατάσταση παίζει σημαντικά αρνητικό ρόλο, και επιβαρύνει την ήδη κρίσιμη υγεία τους.
Άμεση και επιτακτική ανάγκη λο
Περισσότερα... »